Viver e Gerir com a Doença de Pompe

 As doenças raras do metabolismo são patologias raras e complexas que exigem na sua abordagem uma sólida preparação científica, uma vasta experiência clínica e uma constante disponibilidade e prestação contínua de cuidados, salvaguardando desta forma os apoios clínicos necessários e a qualidade de vida destes doentes crónicos. A doença de Pompe é uma doença genética rara e incurável que pode afetar homens e mulheres de todas as idades e etnias pela acumulação de glicogénio nos músculos. Com esta sessão pretende-se perceber como abordar esta condição médica e como é que estes doentes gerem e vivem com a sua patologia.